QUI EST FLAVIEN ?

Un petit garçon plein d’énergie comme la couleur orange qu’il adorait. Un petit Jedi comme les héros de la saga Star Wars qu’il aimait tant – le Jedi maîtrise la Force. Mais le 7 mars 2014 Flavien s’est envolé des suites d’un cancer du cerveau métastasé. 8 ans et 9 mois auparavant il était né en Principauté de Monaco. Il aura passé la moitié de sa vie à en découdre avec ce fléau qu’est le cancer.

« Celui qui combat peut perdre,
mais celui qui ne combat pas a déjà perdu »
[Bertolt Brecht.]

Aujourd’hui, le combat de Flavien continue. C’est la promesse d’un père à son fils avant son envol : tout faire pour guérir les enfants souffrant d’un cancer ou d’une maladie rare. Tenir cet engagement est une nécessité vitale.

Tout être humain est concerné. Pas seulement parce qu’il est sensible à l’immense douleur de la perte d’un enfant, mais parce qu’il refuse la fatalité. Le cancer n’a pas d’état d’âme, pas de passeport, pas de couleur, pas de frontière. Mais nous avons la Force, la Volonté, la Passion. Un nouvel Espoir.

QUI SOMMES NOUS ?

L’onde de choc provoquée par le décès de Flavien a déclenché un formidable élan de soutien spontané. Toute la Principauté de Monaco s’est mobilisée auprès de la famille. «Voilà pourquoi, j’ai appelé mon engagement un Tsunami» explique Denis Maccario, le père de Flavien. Les monégasques ont pris conscience de la plus belle des manières de la nécessité d’agir.

Ce mouvement de solidarité a fédéré les bonnes volontés et une belle équipe de bénévoles s’est constituée pour faire avancer les choses dans le domaine des cancers de l’enfant.

Le 15 août 2014, en hommage à son fils disparu, Denis Maccario crée la 1ère association de lutte contre les cancers pédiatriques et les maladies rares en Principauté de Monaco.

La Fondation Flavien voit le jour. La Tsunami est en marche.

NOS OBJECTIFS

AIDER ET SOUTENIR

• La lutte contre les cancers pédiatriques et les maladies rares
• La création de laboratoires de recherche sur les cancers pédiatriques et maladies rares
• Les familles affectées par ces types de maladies
• La création et mise en place d’un encadrement familial et psychologique
• La création de groupes de parole docteurs-parents-enfants
• La mise en place de projets médicaux sur la Principauté de Monaco et dans le monde
• Les services anti douleurs en relation avec ces types de maladies

RECOLTER

• Des fonds par tous moyens qui serviront à la recherche

GERER ET ORGANISER

• Cette recherche avec les différents interlocuteurs du corps médical et industriels

ASSISTER

• Les pouvoirs publics de tous pays dans cette lutte avec pour seuls objectifs : Le bien être, l’équilibre et la santé de l’enfant et de sa famille.

Témoignage d’un père : Le Tsunami Flavien

Notre enfant a été touché par une tumeur cérébrale métastasée située pour la « principale » dans la nuque au niveau du cervelet. Dans la fosse postérieure. Le diagnostic est tombé net. Ça faisait une petite semaine qu’il était fatigué par quelques vomissements et maux de tête, toujours au même endroit.

A l’école, l’infirmière lui avait même donné un doliprane et il s’était reposé avant que je n’aille le récupérer. À la maison, il faisait une petite sieste, grignotait et repartait de plus belle à l’école, car il adorait ça, il adorait être comme les autres. Un soir dans la nuit il a eu mal et là le reflex de la maman fut de se dire « s’il se réveille même la nuit c’est que c’est pas bon signe ». Alors le 9/3/2010 je l’ai emmené voir le docteur et nous sommes repartis avec les ordonnances pour une IRM et un SCANNER.

Examens que nous avons dû faire en urgence le lendemain matin car il venait à nouveau de vomir alors que nous avions pas eu le temps de prendre les rdv.

Nous avons été reçu au Centre Hospitalier Princesse Grâce où à la suite du scanner mon épouse me téléphonait pour me dire que les images n’étaient pas bonnes du TOUT.

À peine arrivé sur place, il était déjà dans l’IRM. Verdict implacable, il en avait de partout dans sa tête. La principale tumeur faisait 4/5 cm et il en avait une bonne demi douzaine. La plus importante de toutes était placée au centre de son crâne, non loin de l’hypophyse.

Pris en charge par les docteurs nous fumes dirigés aussitôt sur l’Archet 2 service d’oncologie pédiatrique de Nice. Et là BOUM. Un nom fut donner au mal. CANCER !!! MEDULLOBLASTOME DESMOPLASIQUE nous dit le docteur, chef de service. Le jedi était « branché » avec de la cortisone et regardait le concert d’ACDC comme si de rien n’était alors que nous étions assommés par l’annonce. CANCER !!! Le crabe qui rongeait notre fils.

Denis Maccario